पदम गैरे पाल्पा l ९ महिनाको छोरा सुजम विष्टको उपचारमा सघाउन तानसेन नगरपालिका वडा नं. ११ बाँझा निवासी महेन्द्र विष्ट र सृजना भट्टराई विष्टले आग्रह गर्नुभएको छ । उहाँको छोरालाई दुर्लभ मानिएको र नेपालमा उपचार सम्भव नभएको स्पाइनल मस्कुलर एर्थोपी नामक रोक लागेको छ । करिब ४ महिनाको उमेर देखि औषधि उपचार गर्दै आउनुभएको छोराको नेपालमा रोग पत्ता नलागेपछि भारतको दिल्लीमा रहेको विएलको म्यम्स सेन्टर फर चाइल्ड हेल्थ केयरमा पुगेपछि बल्ल रोग बारे थाहा भएको बुवा महेन्द्रले बताउनुभयो ।
उहाँहरुले तानसेनमा पत्रकारहरुसंगको भेटघाटमा छोरोको उपचार पद्धतीका विषयमा जानकारी गराउँदै उपचारमा सघाउन आग्रह गर्नुभएको हो । छोरालाई लागेको रोग बारे चिकित्सकहरुको भनाइमा यो रोगको उपचार विश्वमै अत्यधिक महँगो उपचार पद्धति रहेको जानकारी गराउनुभयो । यसका साथै यो रोगको उपचार नेपालमा सम्भव नभएको आमा सिर्जनाले बताउनुभयो । उहाँले उपचारका लागि आवश्यक खोप अमेरिकामा मात्र उपलब्ध रहेको र त्यो खोप अत्यधिक महंगो रहेको बताउनुभयो । आमा सिर्जनाले अमेरिका बाहेक सूचिकृत अन्य केही देशहरुमा पनि उपचार हुने जानकारी पाएका छौ । तर, एउटा खोपकै मूल्य २ दशमलव १ मिलियन अर्थात करिब २७ करोड रुपैयाँसम्म लाग्ने चिकित्सकहरु जानकारी दिएको बताउनुभयो । यो रकम एक्लैले जम्मा गरेर छोरोको उपचार गर्ने कुरा आफूहरुको क्षमता भन्दा बाहिर रहेकोले संस्थागत सहयोगका लागि पहल गरिदिन अपील गर्नुभएको छ । सहयोग गर्न इच्छुक व्यक्ति तथा संस्थालाई कृषि विकास बैंक बुटवल शाखामा रहेको खाता नं. ०४१४८०५३८५६३२०१० मा सहयोग रकम पठाउन विष्ट दम्पतीले अनुरोध गर्नुभएको छ । नेपालमा अहिलेसम्म यो रोगका विषयमा सरकारले पनि त्यति चासो देखाएको पाइएको छैन । रोग पत्ता लागेका बच्चाहरुको उपचारमा राज्यको कुनै सहयोग हुने अवस्था नरहेकोले आफूहरुले सरकारको यस रोगका विषयमा ध्यानाकर्षण गराउन चाहेको आमा सिर्जनाले बताउनुभयो । जसका लागि आवश्यक प्रकृया र पहलका लागि पत्रकारहरुलाई आग्रह गर्नुभयो । स्पाइनल मस्कुलर एर्थोपी रोग दुर्लभ र जटिल रोग हो । यो बंशाणुगत रुपमा लाग्ने रोग हो । मांसपेशीको संकुचन एवं अनुवांशिक विकारका कारण उत्पन्न हुने एउटा स्वास्थ्य समस्या हो । यो समस्या विश्वमा अत्यधिक कम मान्छेमा देखिने गरेको छ । पछिल्लो समय नेपालमा यस रोगबाट पीडित बिरामीको संख्या बढ्दै गएको छ । यो रोग सामान्यतया बच्चामा बढी देखिन्छ । नगन्य मात्रामा वयस्क उमेरमा पनि यसको समस्या देखिन सक्छ । मांसपेशी सुक्नु, मांसपेसी कमजोर हुनु जस्ता लक्षणहरु यसमा देखिन्छ । यस्तो समस्या सुरुमा शरीरको कुनै कुनै भागको मांसपेशी सुक्ने वा मांसपेसी कमजोर हुन्छ भने बिस्तारै त्यो बढ्दै जान्छ । मांसपेशी कमजोर हुँदा यसको असर हृदय एवं श्वासप्रश्वास प्रणालीमा समेत पर्ने गदर्छ । जसका कारण सासको प्रक्रिया समेत बन्द हुने चिकित्कहरुको भनाइ छ ।
